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6-8%
der Bevölkerung leiden an seltenen Erkrankungen
50%
davon sind Kinder
7 000
seltene Erkrankungen sind bekannt
nur 10%
der seltenen Erkrankungen sind behandelbar
~7 Jahre
vergehen im Durchschnitt zwischen den
ersten Symptomen und der Diagnose
nur 1 aus 8
Patienten mit einer seltenen
Erkrankung wird diagnostiziert und
fachgerecht behandelt
Erkrankungen
Seltene Erkrankungen, häufig auch "Rare Diseases" genannt, sind medizinische Zustände, die in einer bestimmten Bevölkerungsgruppe bei weniger als 5 von 10.000 Menschen auftreten. Diese Erkrankungen sind häufig chronisch und schwerwiegend, wobei viele von ihnen genetisch bedingt sind und sich in etwa der Hälfte der Fälle bereits in der Kindheit manifestieren. Laut der Weltgesundheitsorganisation (WHO) sind mehr als 7.000 seltene Krankheitsbilder bekannt, und etwa 6-8% der Weltbevölkerung sind betroffen. Allein in Deutschland betrifft dies 4-5 Millionen Menschen. Trotz dieser alarmierenden Statistiken bleibt dieses Thema nach wie vor ein unterschätztes Problem in unserem Gesundheitswesen.
Die genaue Diagnose seltener Erkrankungen gestaltet sich nicht selten als Herausforderung, da viele Ärzte aufgrund ihrer Seltenheit wenig Erfahrung und Kontakt mit diesen Erkrankungen haben. Dies führt dazu, dass der Weg zur präzisen Diagnose oft langwierig ist, und die Krankheiten werden häufig erst in einem fortgeschrittenen Stadium erkannt. Mit der kontinuierlichen Weiterentwicklung diagnostischer Verfahren und vor allem der zunehmenden Verfügbarkeit moderner Therapieansätze erweitert sich jedoch stetig unser Wissen über seltene Erkrankungen. Dies trägt dazu bei, das Bewusstsein für dieses Thema in der Öffentlichkeit zu fördern.