Im Rahmen der Kampagne wurde ein Aufklärungsspot erstellt, in dem Patienten, die an Morbus Fabry leiden, ihre Geschichten rund um die Erkrankung erzählen. Die Symptome sind sehr heterogen, mit unterschiedlichen Intensitätsgraden, nicht alle treten über die gesamte Krankheitsdauer auf, sondern verteilen sich auf verschiedene Lebensabschnitte. Darüber hinaus werden Patienten mit Morbus Fabry von Ärzten verschiedener Fachrichtungen behandelt, die keinen Kontakt zueinander haben und daher oft nicht in der Lage sind, ein vollständiges Bild vom Zustand der Patienten zu erfassen. All dies führt dazu, dass die Diagnose viele Jahre dauert und, wenn die Erkrankung unbehandelt bleibt, zum vorzeitigen Tod von Patienten.
Menschen, die jahrelang nach der richtigen Diagnose gesucht haben, können von unserer virtuellen Klinik profitieren, die dank der Verwendung eines Algorithmus der künstlichen Intelligenz und der Einbeziehung eines Gremiums von Experten aus verschiedenen Fachbereichen das Risiko einer seltenen Krankheit, einschließlich der Fabry-Krankheit, ermittelt. Patienten mit einer hohen Wahrscheinlichkeit, unter einer seltenen Krankheit zu leiden, erhalten Informationen von unserem Berater, um ein passendes Zentrum und/oder einen Spezialisten für eine umfassende Diagnose aufzusuchen. Hierbei kann es sich auch um einen Facharzt für eine vollständige Diagnose handeln, auf deren Basis eine geeignete Pharmakotherapie erfolgt.
Zu den Partnern der Kampagne gehören das Nationale Forum „ORPHAN“, zusammen mit Takeda Polen. Die Schirmherrschaft über die Initiative haben der medizinische Rat der Vereinigung von Familien mit Morbus Fabry, der polnische Verband der Familien mit Morbus Fabry, die Polnische Gesellschaft für Familienmedizin, das Polnische Kollegium der Hausärzte, die Polnische Gesellschaft für Kardiologie, die Polnische Genetische Gesellschaft, die Polnische Gesellschaft für Nephrologie, die Polnische Gesellschaft für Rheumatologie, die Polnische Neurologische Gesellschaft und die Polnische Gesellschaft für Pädiatrie.
Weitere Informationen über die Fabry-Krankheit finden Sie unter: www.fabry-wissen.de.
