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Krankheiten, die als seltene Krankheiten bekannt sind, betreffen im Durchschnitt einen von 20 Menschen in der Bevölkerung*. Die Statistiken könnten die Häufigkeit jedoch unterschätzen, da die Diagnose seltener Krankheiten sehr schwierig ist. Deshalb ist der Tag der seltenen Krankheiten im Februar eine so wichtige Initiative. Medien und die breite Öffentlichkeit werden besser über die Bedingungen, unter denen mindestens 300 Millionen Menschen in der Welt täglich leiden, informiert.
Jedes Jahr am letzten Tag im Februar markiert der Rare Disease Day einen entscheidenden Moment im globalen Gesundheitskalender. Seit seiner Gründung im Jahr 2008 hat sich dieser Tag zu einer dynamischen Plattform entwickelt, die von EURORDIS und einem Netzwerk von über 65 Partnerorganisationen koordiniert wird. Es ist ein Tag, der die unsichtbare Welt seltener Krankheiten ins Rampenlicht rückt und eine Brücke zwischen Patienten, Gesundheitsfachkräften und Forschern baut.
Der Rare Disease Day ist mehr als eine jährliche Erinnerung – die Veranstaltungen dienen einem klaren Ziel: das öffentliche Bewusstsein für die oft übersehenen und missverstandenen seltenen Krankheiten zu wecken. Die Botschaft des Rare Disease Days ist laut und klar – seltene Krankheiten sind eine alltägliche Realität für Millionen und es ist an der Zeit, dass die Welt zuhört.
Saventic Care engagiert sich leidenschaftlich dafür, Betroffene nicht nur am Rare Disease Day, sondern 365 Tage im Jahr zu unterstützen. Unser Ansatz ist es, innovative Diagnosewege zu eröffnen und die Patienten auf ihrer oft mühsamen Reise zu begleiten – weg von endlosen Arztbesuchen, hin zu gezielten Behandlungen und Lösungen. Es geht darum, jeden Einzelnen ernst zu nehmen und ihm Zugang zu den neuesten medizinischen Fortschritten zu ermöglichen. Denn im Kampf gegen seltene Krankheiten verdient jeder eine Stimme und eine Chance.
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Am Rare Disease Day, der jedes Jahr die Weltgemeinschaft aufrüttelt, werden wir durch beeindruckende Zahlen an die Bedeutung und Dringlichkeit des Themas seltener Krankheiten erinnert. Dieser Tag dient als kraftvolle Erinnerung daran, wie weitreichend das Spektrum seltener Krankheiten ist.
Diese Statistiken, die am Rare Disease Day in den Fokus rücken, sind nicht nur Zahlen, sie repräsentieren Millionen von Leben und Schicksalen. Sie unterstreichen die Notwendigkeit, aufmerksam zu sein, Ressourcen bereitzustellen und innovative Lösungen zu entwickeln, um diesen Menschen zu helfen. Jede seltene Krankheit birgt ihre einzigartige Lebensgeschichte und jede einzelne dieser Erzählungen verdient es, Beachtung zu finden. Nicht nur am Rare Disease Day!
Der Rare Disease Day ist ein entscheidender Weckruf, der uns vor Augen führt, warum es so wichtig ist, über Themen zu sprechen, die vielen Menschen Angst bereiten. Die Reise zur Diagnose einer seltenen Krankheit ist oft lang und beschwerlich.
Es ist die erschütternde Realität, dass Menschen mit seltenen Krankheiten und Symptomen durchschnittlich bis zu zehn verschiedene Mediziner aufsuchen, bevor eine korrekte Diagnose gestellt wird. Dieser Prozess kann bis zu sechs Jahre dauern – eine Zeitspanne, in der wertvolle Behandlungsmöglichkeiten ungenutzt bleiben. Der Rare Disease Day macht darauf aufmerksam, dass für rund 95 % der seltenen Krankheiten keine zugelassenen Therapien existieren. In den letzten zehn Jahren wurden weniger als zehn neue Medikamente für seltene Krankheiten zugelassen – ein deutliches Zeichen dafür, dass mehr Forschung und öffentliche Förderung dringend benötigt werden.
Der Rare Disease Day dient auch dazu, das Bewusstsein für Fälle, wie zum Beispiel das Fehlen lebenswichtiger Medikamente auf dem deutschen Markt, zu schärfen und die Dringlichkeit einer verbesserten Versorgung hervorzuheben.
Dieser Tag fordert uns alle auf, aktiv zu werden – sei es in der Forschung, im Gesundheitswesen oder in der Politik. Es ist an der Zeit, dass Ärztinnen und Ärzte ihre Patienten mit seltenen Krankheiten ernst nehmen und sich für deren Anliegen starkmachen. Der Rare Disease Day ist ein Aufruf zu mehr Empathie, Engagement und Fortschritt im Umgang mit seltenen Krankheiten.
Du hast schonmal vom Rare Disease Day gehört und erkennst deine eigene Geschichte wieder oder fühlst dich angesprochen? Dieser Tag hebt die Missstände im Umgang mit seltenen Krankheiten hervor – genau dort setzt Saventic Care an. Wenn du dich in einem endlosen Zyklus von Arztbesuchen ohne klare Diagnose befindest oder Symptome hast, die bisher unerklärt blieben, sind wir hier, um dir zu helfen.
Unsere Mission bei Saventic Care ist es, die Lücke in der Diagnosefindung und Behandlung seltener Krankheiten zu schließen. Wir verstehen, wie isoliert und frustriert du dich fühlen kannst, wenn deine gesundheitlichen Probleme nicht ernst genommen werden. Deshalb arbeiten wir eng mit einem Netzwerk von Fachärzten zusammen, um die Früherkennung möglicher Erkrankungen zu gewährleisten.
Wir bieten dir:
Am Rare Disease Day und an jedem anderen Tag des Jahres ist Saventic Care dein Partner. Wir setzen uns dafür ein, dass du als Patient ernst genommen wirst und die Unterstützung erhältst, die du verdienst. Wir sind hier, um dich auf deinem Weg zu einer korrekten Diagnose und effektiven Behandlung zu begleiten.
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