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Rare Diseases Run 2024: über 50.000 € gesammelte Spenden & mehr Bewusstsein für seltene Erkrankungen
Zwischen dem 26. Februar und dem 3. März absolvierten weltweit Läufer:innen den “Rare Diseases Run 2024”. Mit dem Charity-Lauf wurden Spenden gesammelt, um Patientenorganisationen zu unterstützen, die sich für die Aufklärung über seltene Erkrankungen einsetzen. In den vergangenen zwei Jahren haben insgesamt fast 5000 Läufer:innen teilgenommen und über 50.000 € Spenden für rund 30 Organisationen erlaufen.
Auch dieses Jahr in der Woche vom 29. Februar, dem Tag der seltenen Krankheiten, organisierte die virtuelle Awareness-Initiative Laufen macht glücklich bereits das dritte Jahr in Folge den Rare Diseases Run. Insgesamt rund 3.000 Teilnehmerinnen und Teilnehmer legten selbst gewählte Distanzen zwischen 500 Metern und 42 Kilometern zurück.
Als Sponsor übernahm die Saventic Health GmbH die Teilnahmekosten von über 60 Teilnehmerinnen und Teilnehmer der SaventicCrew, von denen ein Teil der Anmeldegebühr an gemeinnützige Organisationen ging. Darüber hinaus spendete Saventic Health pro absolviertem Kilometer der SaventicCrew einen weiteren Betrag von 1,- Euro direkt an die HAE-Vereinigung e.V. , die sich zur Aufgabe gemacht hat, über das hereditäre Angioödem (HAE) aufzuklären. Insgesamt konnten Spenden in Höhe von 513,50 € erzielt werden.
„Wir möchten uns bei Saventic Health bedanken, dass unsere Initiative und die erblich bedingte Erkrankung HAE durch die Spenden von Saventic mehr Aufmerksamkeit bekommt“, erklärte Lucia Schauf, Vorstandsmitglied der HAE-Vereinigung e.V.
Auch Szymon Piątkowski, CEO von Saventic Health, ist zuversichtlich, dass der Rare Diseases Run effektiv und nachhaltig dabei unterstützen wird, mehr Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schaffen und in der Folge Betroffene zu einer schnellen Diagnosefindung zu verhelfen.
Über die HAE-Vereinigung e.V.
Die HAE-Vereinigung e.V. wurde im Jahr 1997 von Corinne Kraus gegründet, und seit vielen Jahren von Lucia Schauf geleitet wird, und ihren Sitz in Aldenhoven hat. Das Ziel der Patientenorganisation ist es, über das Krankheitsbild des hereditären Angioödems (HAE) aufzuklären sowie Betroffenen und Angehörigen Informationen und Therapiemöglichkeiten bereitzustellen.
Ansprechpartner: Lucia Schauf (Gründerin und 1. Vorstandsmitglied)
Link zur Website: https://hae-online.de/
Über Saventic Health (SH)
Die Saventic Health GmbH wurde 2022 gegründet und beschäftigt inzwischen knapp 50 Mitarbeiter:innen weltweit. Das Unternehmen ist Teil des Start-up Accelerator-Programms “Medical Forge” von Biosaxony. Ihr Ziel ist es, mittels Künstlicher Intelligenz den Diagnoseprozess von seltenen Erkrankungen sowie klinische Studien zu unterstützen und die Patientenüberwachung zu optimieren. Elektronische Datensätze und entwickelte Algorithmen bilden die Grundlage für ihre Plattformen Saventic Med (für Kliniken) und Saventic Care (für Patient:innen).
Ansprechpartner: Maciej Klein (Geschäftsführer)
Link zur Website: https://www.saventic.com/
https://www.saventiccare.de/
