»Das ist nur Stress, entspannen Sie sich einfach mal.«
Stress kann Symptome verstärken, aber er ist nicht die Ursache für alles. Gerade bei seltenen und anderen chronischen Erkrankungen werden Beschwerden oft vorschnell auf die Psyche geschoben, anstatt sie ernsthaft zu untersuchen. Besonders Frauen hören die Aussage öfter beim Arzt, anstatt das eine ausgiebige Untersuchung durchgeführt wird.
»In Ihrem Alter ist das ganz normal.«
Es gibt Erkrankungen, die in bestimmten Altersgruppen häufiger auftreten. Doch nur weil ein Symptom „typisch“ für dein Alter ist, bedeutet das nicht, dass es nicht medizinisch abgeklärt werden sollte. Chronische Schmerzen, starke Erschöpfung oder hormonelle Veränderungen können Anzeichen einer seltenen oder unsichtbaren Erkrankung sein. Sie sollten nicht einfach als „altersbedingt“ abgetan werden, ohne weiter untersucht zu werden.
»Das passt nicht ins typische Krankheitsbild.«
Seltene Erkrankungen verlaufen oft unterschiedlich und lassen sich nicht immer ins Schema F pressen. Einige sind auch sehr komplex und haben unterschiedliche Phasen wie zum Beispiel EGPA (früher Churg-Strauss-Syndrom). Nur weil deine Symptome nicht „klassisch“ sind, bedeutet das nicht, dass sie nicht existieren.
»Das ist psychosomatisch, probieren Sie mal eine Therapie.« oder »Vielleicht bilden Sie sich das nur ein?«
Psychotherapie kann hilfreich sein – aber nicht, wenn sie statt einer echten Diagnose angeboten wird. Seltene Erkrankungen sind oft komplex und brauchen medizinische Abklärung, nicht nur eine Gesprächstherapie. Symptome nur auf die Psyche zu schieben kann außerdem auch gefährlich werden, wenn die Erkrankung sich unbehandelt verschlimmert. Viele Patienten mit seltenen Erkrankungen hören diese Sätze immer wieder. Es ist frustrierend und gefährlich, wenn Ärzte dir einreden, deine Symptome wären nur „Kopfsache“, anstatt nach der wahren Ursache zu suchen. Außerdem führt es dazu, dass Betroffene ihre eigene Wahrnehmung anzweifeln.
»Das geht von alleine wieder weg, warten Sie einfach ab.«
Viele seltene Erkrankungen sind chronisch oder werden schlimmer, wenn sie nicht frühzeitig behandelt werden. Ein „Abwarten“ kann wertvolle Zeit kosten. Nicht ernst genommen zu werden, kann außerdem zu Stress, Frustration und Hilflosigkeit führen, was Symptome zusätzlich verstärken kann und mit starker Unsicherheit einhergeht.
»Ihre Werte sind aber ganz normal.«
Ein Standard-Blutbild reicht oft nicht aus, um seltene Erkrankungen zu erkennen. Manchmal sind Spezialtests nötig – doch wenn dein Arzt diese nicht kennt oder nicht für notwendig hält, bleibt deine Erkrankung unentdeckt.
»Sie sehen doch gesund aus!«
Viele seltene Erkrankungen sind unsichtbar. Schmerzen, Erschöpfung oder neurologische Beschwerden sind nicht immer äußerlich sichtbar – aber trotzdem real! Außerdem tragen Betroffene auch oft eine Maske, wenn sie sich außerhalb ihres Zuhauses aufhalten, um ihre Beschwerden zu verstecken, da es ihnen unangenehm ist.
»Nehmen Sie doch einfach die Pille, dann regulieren sich Ihre Hormone.«
Die Pille kann in manchen Fällen unterstützend wirken, aber sie ist keine universelle Lösung. Ohne eine genaue Diagnose kann sie Symptome maskieren, anstatt die Ursache zu behandeln. Eine individuell angepasste Therapie ist entscheidend!
»Das ist so selten, das können Sie gar nicht haben.«
Ja, seltene Erkrankungen sind per Definition nicht häufig, dennoch sind ca. 5-8% der Weltbevölkerung von einer betroffen! Unmöglich ist das also überhaupt nicht. Viele Ärzte sind damit aber noch nie in Berührung gekommen und auch während des Medizinstudiums wird es kaum thematisiert. Wenn dein Arzt sich nicht auskennt, ist es besser, einen Spezialisten aufzusuchen. Dabei kann dir auch Saventic Care helfen! Nach dem Risiko-Check auf seltene Erkrankungen übermitteln wir dich bei Verdacht auf eine solche Erkrankung an die entsprechenden Fachärzte oder Referenzzentren. Und das völlig kostenfrei und sicher! Klicke hier, um deinen Fall zu melden! Nutze diese Chance, um deinen Weg zur Diagnose zu starten.
