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Die Angst vor der nächsten Attacke – Ein ständiger Begleiter bei seltenen Erkrankungen

Die Angst ist real und nachvollziehbar

Die Angst vor einer neuen Attacke ist nicht einfach "Übertreibung" oder "Panikmache". Sie ist oft eine verständliche Folge davon, dass Attacken plötzlich auftreten und das Leben von einem Moment auf den anderen verändern können. Viele vermeiden bestimmte Aktivitäten oder Orte, weil sie diese mit ihrer Erkrankung und der Unkontrollierbarkeit ihrer Symptome verbinden. Zum Beispiel kann es bei HAE bei einem Konzert oder einem Einkauf in einem überfüllten Supermarkt zu einer extrem belastenden Situation werden, wenn plötzlich eine Schwellung auftritt und die Luftzufuhr beeinträchtigt ist. Die Unsicherheit, ob in solchen Momenten jemand helfen kann oder ob umstehende Personen die Situation überhaupt ernst nehmen, kann zusätzlichen Stress verursachen. Diese Unsicherheit kann zu sozialer Isolation führen und das allgemeine Wohlbefinden beeinträchtigen.

Angst kann schützen, aber sie sollte nicht das Leben bestimmen

Angst ist ein natürlicher Mechanismus, der uns vor Gefahren warnt. Doch wenn sie dauerhaft das Leben bestimmt, kann sie zur Belastung werden. Strategien wie bewusste Planung, therapeutische Unterstützung, Selbsthilfegruppen oder Entspannungstechniken können helfen, mit ihr besser umzugehen. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen kann dabei helfen, Ängste zu relativieren und neue Perspektiven zu gewinnen.

Das Umfeld versteht die Angst oft nicht

Von außen ist diese Angst oft schwer nachvollziehbar. Angehörige und Freunde meinen es gut, wenn sie sagen: "Mach dir nicht so viele Sorgen", doch für Betroffene ist es nicht so einfach. Die Unsicherheit über das Wann und Wo der nächsten Attacke begleitet sie täglich und kann die mentale Gesundheit stark belasten. Verständnis und ein unterstützendes Umfeld können einen großen Unterschied machen.

Die richtige Medikation kann helfen

Eine angemessene medizinische Behandlung kann die Häufigkeit von Attacken verringern und damit auch die Angst reduzieren. Studien zeigen, dass Patienten mit einer vorbeugenden Langzeittherapie (LTP) deutlich weniger Angst vor unerwarteten Attacken haben. Auch Notfallmedikationen können helfen, weil sie Betroffenen ein Gefühl von Kontrolle zurückgeben. Eine frühzeitige und korrekte Diagnose ist entscheidend, um die passende Therapie zu erhalten und das Sicherheitsgefühl zu stärken.

Die Angst hat eine reale Basis

Gleichzeitig muss anerkannt werden, dass mit der körperlichen Symptomatik eine reale Basis für die Angst einhergeht. Es reicht nicht aus, sie einfach „wegdenken“ zu wollen. Die Angst ist nicht unbegründet, sondern eine Reaktion auf eine reale Bedrohung. Der richtige Umgang mit ihr bedeutet nicht, sie zu ignorieren, sondern zu lernen, wie man mit ihr leben kann, ohne dass sie das Leben bestimmt.

Unterstützung finden – Du bist nicht allein!

Es gibt viele Menschen, die ähnliche Ängste haben. Der Austausch mit anderen Betroffenen, sei es in Selbsthilfegruppen oder Online-Communities, kann helfen, sich weniger allein zu fühlen und neue Bewältigungsstrategien zu finden. Gemeinsam lassen sich Lösungen finden, um die Angst in den Griff zu bekommen und den Alltag wieder freier zu gestalten.

Wer sich Unterstützung wünscht, kann professionelle Hilfe in Anspruch nehmen. Psychologen, Fachärzte und spezialisierte Selbsthilfegruppen können helfen, Ängste zu verarbeiten und individuell passende Strategien zu entwickeln.

Gemeinsam sind wir stärker!

Symptome sicher und kostenlos prüfen lassen

Wir wissen, wie belastend der Weg zu einer Diagnose sein kann. Mit unserer Plattform kannst du deine Symptome sicher und einfach eintragen, wenn du oder dein Arzt eine seltene Erkrankung vermutet. Innerhalb von 30 Tagen erhältst du eine Rückmeldung von erfahrenen Fachärzten. Unser Service ist für dich komplett kostenfrei und gibt dir die Möglichkeit, schneller Gewissheit zu bekommen. Klicke hier, um deinen Fall zu melden!

Nutze diese Chance, um deinen Weg zur Diagnose zu starten.

 

FAQ

Was ist Saventic Care und wie hilft es Patienten?

Saventic Care ist eine innovative Online-Plattform, die Menschen unterstützt, die möglicherweise unter seltenen Erkrankungen leiden, jedoch bisher keine spezialisierte Diagnose erhalten haben.

Wie funktioniert Saventic Care?

Mithilfe eines personalisierten Fragebogens und optional bereitgestellter medizinischer Daten analysiert Saventic Care Symptome und identifiziert potenzielle Hinweise auf seltene Erkrankungen.

  • Die Plattform erleichtert den Zugang zu Fachärzten, medizinischen Zentren und weiteren unterstützenden Ressourcen.

Wer kann Saventic Care nutzen?

Saventic Care ist die richtige Plattform für Menschen, die Unterstützung bei der Diagnose oder Behandlung einer seltenen Erkrankung suchen.

Wann ist Saventic Care die richtige Wahl für dich?

  • Länger anhaltende Beschwerden: Du bist seit mehr als 6 Monaten von beunruhigenden Symptomen betroffen, deren Ursache bislang ungeklärt ist.
  • Verdacht auf eine seltene Erkrankung: Du oder dein Arzt vermutet, dass es sich um eine seltene Erkrankung handeln könnte.
  • Suche nach Experten: Du benötigst Hilfe bei der Suche nach einem geeigneten Facharzt oder einer spezialisierten Klinik.

Wie lange dauert das Ausfüllen des Formulars?

Das Ausfüllen unseres Formulars dauert etwa 10-20 Minuten, je nachdem, wie viele Symptome du beschreiben möchtest.

Worauf solltest du achten?

  • Nimm dir Zeit: Um alle relevanten Informationen und Symptome genau anzugeben, solltest du dir eine ruhige Minute nehmen.
  • Detaillierte Angaben: Je ausführlicher deine Angaben sind, desto präziser kann unsere Analyse erfolgen.
  • Medizinische Befunde: Füge gerne PDFs und Scans an, damit wir eine bessere Datenanalyse durchführen können.

Wann werde ich eine Antwort erhalten?

Wir bemühen uns, dir innerhalb von 30 Tagen nach Erhalt deines vollständigen Datensatzes zu antworten.

Sind meine Daten sicher?

Ja, deine Daten sind bei Saventic Care absolut sicher und werden stets vertraulich behandelt. Wir erfüllen alle gesetzlichen Anforderungen gemäß der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) und legen höchsten Wert auf Datensicherheit.

Ist Saventic Care kostenfrei?

Ja, Saventic Care ist für dich zu 100 % kostenfrei.

Was bedeutet das?

  • Es fallen keinerlei Gebühren für die Nutzung der Plattform oder den gesamten Patientenbetreuungsprozess an.
  • Sowohl die Analyse deiner Daten als auch die Vermittlung an Fachärzte oder Kliniken sind kostenfrei.

Unser Ziel ist es, allen Patienten unabhängig von ihrer finanziellen Situation Zugang zu einer spezialisierten Unterstützung bei seltenen Erkrankungen zu ermöglichen.

Wie finanziert sich Saventic Care?

Saventic Care wird durch verschiedene Quellen finanziert, um unsere Dienstleistungen kostenfrei anzubieten:

  • Fördergelder: Unterstützung durch öffentliche und private Förderprogramme.
  • Partnerschaften: Zusammenarbeit mit Gesundheitsinstitutionen, Biotech- und Pharmaunternehmen.
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