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Seltene Erkrankungen betreffen weltweit etwa jeden 20. Menschen – das sind mehr als 400 Millionen Betroffene. Doch diese Zahl könnte sogar noch höher sein, denn die Diagnose solcher Krankheiten ist oft schwierig und dauert lange.
Der Tag der seltenen Erkrankungen, der jedes Jahr Ende Februar stattfindet, ist eine wichtige Initiative, um auf die Herausforderungen und Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten aufmerksam zu machen. Ziel ist es, die Öffentlichkeit und Medien für die Lebensrealität der Betroffenen zu sensibilisieren und gleichzeitig Forschung, Diagnose und Unterstützung zu fördern.
„Wenn du Hufschläge hörst, denk an Pferde.“
Dieses Sprichwort von Theodore Woodward hat sich vor rund 70 Jahren in der medizinischen Diagnostik etabliert und soll Mediziner daran erinnern, zuerst an häufige Erkrankungen und nicht gleich an selten vertretene Diagnosen zu denken.
Doch dieser Ansatz birgt auch eine Gefahr: Werden nur die „Pferde“ gesehen, bleiben die seltenen „Zebras“ unsichtbar. Das führt dazu, dass gewöhnliche Symptome, deren Ursache aber eine seltene Erkrankung ist, oft ignoriert werden oder die Ärzte noch nie mit diesen Erkrankungen in Berührung gekommen sind.
Dabei kann besonders bei ungeklärten, aber gewöhnlichen Symptomen die Berücksichtigung seltener Erkrankungen zu einer richtigen Diagnose führen!
Daher gelten die Zebras als Symbol für seltene Erkrankungen, um darauf aufmerksam zu machen, dass die Betroffenen der einzelnen Erkrankungen vielleicht selten sein mögen, aber nicht weniger wichtig als Menschen mit häufigeren Erkrankungen!
Auch sie haben das Recht auf eine angemessene Gesundheitsversorgung!
Diese Zahlen machen deutlich: Viele Betroffene müssen jahrelang mit Fehldiagnosen und ohne angemessene Behandlung leben. Das muss dringend geändert werden!
Mathilda, die mit HAE, einer seltenen Erkrankung, lebt, berichtet:
„Ich habe mich super lange total unsichtbar gefühlt, weil kein Arzt mir sagen konnte, was mit mir los ist. Ganz oft wurde mir gesagt, dass es einfach nur Stress sei und nicht festgestellt werden kann, was mir fehlt.“
Verzögerte Diagnosen, medizinisches Gaslighting bis hin zu medizinischen Traumata sind für viele Betroffene die bittere Realität. Es ist daher gefährlich, den Blick immer nur auf das Offensichtliche zu richten.
Die Erfahrungen der Betroffenen zeigen: Herkömmliche Diagnosewege stoßen oft an ihre Grenzen. Jetzt liegt es an uns, aktiv zu werden – sei es durch das Teilen von Informationen, das Unterstützen von Initiativen oder das Einbringen deiner eigenen Erfahrungen.
Bei Saventic Care glauben wir daran, dass jede Stimme und jede Erkrankung, auch wenn sie noch so selten ist, zählt. Mit Empathie, Expertise unserer Fachärzte und modernster KI-Technologie setzen wir uns dafür ein, den langen Weg zu einer korrekten Diagnose bei seltenen Erkrankungen zu verkürzen und den Betroffenen endlich die Aufmerksamkeit zu geben, die sie verdienen.
Gemeinsam wollen wir dafür sorgen, dass so viele Betroffene wie möglich eine richtige Diagnose und Behandlung erhalten!
Wir wissen, wie belastend der Weg zu einer Diagnose sein kann. Mit unserer Plattform kannst du deine Symptome sicher und einfach eintragen, wenn du oder dein Arzt eine seltene Erkrankung vermutet. Innerhalb von 30 Tagen erhältst du eine Rückmeldung von erfahrenen Fachärzten. Unser Service ist für dich komplett kostenfrei und gibt dir die Möglichkeit, schneller Gewissheit zu bekommen. Klicke hier, um deinen Fall zu melden! Nutze diese Chance, um deinen Weg zur Diagnose zu starten.
Saventic Care ist eine innovative Online-Plattform, die Menschen unterstützt, die möglicherweise unter seltenen Erkrankungen leiden, jedoch bisher keine spezialisierte Diagnose erhalten haben.
Mithilfe eines personalisierten Fragebogens und optional bereitgestellter medizinischer Daten analysiert Saventic Care Symptome und identifiziert potenzielle Hinweise auf seltene Erkrankungen.
Saventic Care ist die richtige Plattform für Menschen, die Unterstützung bei der Diagnose oder Behandlung einer seltenen Erkrankung suchen.
Das Ausfüllen unseres Formulars dauert etwa 10-20 Minuten, je nachdem, wie viele Symptome du beschreiben möchtest.
Wir bemühen uns, dir innerhalb von 30 Tagen nach Erhalt deines vollständigen Datensatzes zu antworten.
Ja, deine Daten sind bei Saventic Care absolut sicher und werden stets vertraulich behandelt. Wir erfüllen alle gesetzlichen Anforderungen gemäß der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) und legen höchsten Wert auf Datensicherheit.
Ja, Saventic Care ist für dich zu 100 % kostenfrei.
Unser Ziel ist es, allen Patienten unabhängig von ihrer finanziellen Situation Zugang zu einer spezialisierten Unterstützung bei seltenen Erkrankungen zu ermöglichen.
Saventic Care wird durch verschiedene Quellen finanziert, um unsere Dienstleistungen kostenfrei anzubieten:
Bist du seit mehr als 6 Monaten von beunruhigenden Beschwerden betroffen, deren Ursache bislang ungeklärt ist?
Hast du oder dein Arzt den Verdacht,
es könnte sich um eine seltene
Erkrankung handeln?
Bist du auf der Suche nach dem richtigen Facharzt
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