10+ Bücher, Filme und Serien über seltene Erkrankungen

Bücher

1. Außergewöhnlich! Ein Buch für Kinder mit seltenen Krankheiten (2021) Evren und Kara Ayik
   Dieses liebevoll illustrierte Kinderbuch ist für Kinder gemacht, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Es vermittelt auf einfühlsame Weise, dass sie nicht allein sind und dass ihre Besonderheiten sie einzigartig machen. Durch einfache, verständliche Geschichten und bunte Illustrationen hilft das Buch nicht nur betroffenen Kindern, sondern auch ihren Freunden und Familien, mehr Verständnis zu entwickeln.
   
   
2. Unglaublich krank: Seltene Krankheiten und was sie über unseren Körper verraten (2024) – Esther Schweins, Martin Mücke, Daniel von Rosenberg
   Dieses Buch basiert auf einem beliebten Podcast und nimmt Lesern mit auf eine faszinierende Reise durch seltene Krankheiten. Es erklärt auf verständliche und unterhaltsame Weise, was sie über den menschlichen Körper verraten und zeigt, wie Wissenschaftlern auf der Suche nach Diagnosen und Heilmitteln vorgehen. Es ist eine Mischung aus Wissenschaft, persönlichen Geschichten und medizinischen Erkenntnissen.
   
   
3. So wie Du und ich: Cubas fantastische Reise zu den Seltenen Krankheiten dieser Welt (2013) – Florian Jacot, Frank Dr. Grossmann
   Dieses außergewöhnliche Buch nimmt Leser mit auf die Reise des neugierigen Jungen Cuba, der die Welt der seltenen Erkrankungen erkundet. Mit fantasievollen Illustrationen und einer fesselnden Erzählweise bringt das Buch jungen Lesern nahe, was es bedeutet, mit einer seltenen Erkrankung zu leben – und wie wichtig Mitgefühl und Verständnis sind.
   
   
4. Diagnosis: Mysteriöse Krankheitsfälle und ihre Aufklärung (2020) – Dr. Lisa Sanders
   Medizin ist manchmal wie ein Detektivroman – genau das zeigt Dr. Lisa Sanders in diesem Buch. Sie erzählt von echten Patienten, deren seltene Krankheiten lange ein Rätsel blieben, bis die richtige Diagnose endlich gestellt wurde. Spannend, aufschlussreich und mitreißend geschrieben, bietet dieses Buch einen Einblick in die Welt der medizinischen Forschung und Diagnostik.
   
   
5. Eine von Zehntausend: Mein Leben mit einer seltenen Krankheit (2019) – Sandra Meijer
   In dieser ehrlichen und inspirierenden Autobiografie erzählt Sandra Meijer von ihrem Leben mit einer seltenen Krankheit. Sie beschreibt offen die Herausforderungen, denen sie sich stellen muss, aber auch die Erfolge und Glücksmomente, die sie erlebt. Ihr Buch gibt nicht nur Betroffenen Hoffnung, sondern zeigt auch, wie wichtig es ist, für sich selbst einzustehen.
   
   
6. Die Diagnose: Wenn Ärzte zu Detektiven werden – rätselhafte Krankheiten und ihre Ursachen (2017) – Dr. med. Anika Geisler
   Ärzte werden hier zu wahren Detektiven, die seltene Krankheitsfälle entschlüsseln und ihre Patienten vor schwerwiegenden Fehldiagnosen bewahren. Das Buch zeigt auf spannende Weise, wie komplex der menschliche Körper ist und wie wichtig es ist, nicht vorschnell zu urteilen.
   
   

Filme

1. My Only Ü (2008)
   Ein berührender Film über ein Mädchen, das mit einer seltenen genetischen Erkrankung lebt. Trotz aller Herausforderungen bleibt sie voller Lebensfreude und inspiriert ihre Mitmenschen. Der Film zeigt, wie wichtig Unterstützung, Liebe und Mut im Umgang mit seltenen Krankheiten sind.
   
   
2. Waterless (2015)
   In einer Welt, in der Wasser knapp geworden ist, kämpft eine junge Frau nicht nur ums Überleben, sondern auch gegen eine seltene Krankheit, die sie auf besondere Flüssigkeitszufuhr angewiesen macht. Der Film verbindet Science-Fiction mit der Realität seltener Krankheiten und macht auf die täglichen Herausforderungen der Betroffenen aufmerksam.
   
   
3. A Rare Find (2023)
   Eine inspirierende Geschichte über eine junge Frau, die mit einer Autoimmunerkrankung lebt. Sie kämpft nicht nur mit den Symptomen, sondern auch mit Vorurteilen und der Suche nach Selbstakzeptanz. Der Film zeigt, wie schwierig es sein kann, eine unsichtbare Krankheit zu haben – und wie wichtig es ist, trotz aller Hindernisse seinen eigenen Weg zu gehen.
   
   
4. In Crystal Skin (2015)
   Diese Dokumentation begleitet Menschen mit Epidermolysis bullosa – einer Krankheit, die die Haut so empfindlich macht, dass jede Berührung schmerzt. Die Protagonisten des Films erzählen von ihrem Alltag, ihren Ängsten, aber auch ihrer unerschütterlichen Hoffnung auf ein besseres Leben.
   
   
5. The Mighty (1998)
   Basierend auf dem Roman Freak the Mighty erzählt dieser Film die Geschichte einer außergewöhnlichen Freundschaft. Kevin, der an Morbus Morquio leidet, und Max, der mit Lernschwierigkeiten zu kämpfen hat, bilden ein unschlagbares Team. Zusammen erleben sie Abenteuer und zeigen, dass wahre Freundschaft stärker ist als jede Krankheit.
   
   
6. Darius Goes West (2007)
   Diese preisgekrönte Dokumentation begleitet Darius Weems, der an Duchenne-Muskeldystrophie leidet, auf seiner Reise durch die USA. Er und seine Freunde setzen sich humorvoll und entschlossen für Aufklärung ein und zeigen, dass selbst eine schwere Krankheit einen nicht davon abhalten muss, große Träume zu haben.
   
   
7. Extraordinary Measures (2010)
   Ein Vater kämpft verzweifelt für eine Behandlung für seine Kinder mit Morbus Pompe. Zusammen mit einem engagierten Wissenschaftler setzt er alles daran, eine Therapie zu entwickeln. Basierend auf einer wahren Geschichte zeigt dieser Film, wie weit Eltern gehen, um das Leben ihrer Kinder zu retten.
   
   
8. 50/50 (2011)
   Diese Tragikomödie erzählt die Geschichte eines jungen Mannes, der erfährt, dass er Krebs hat. Mit schwarzem Humor und viel Herz zeigt der Film, wie Freundschaft, Familie und eine positive Einstellung dabei helfen können, mit einer schweren Diagnose umzugehen.
   
   
9. Was uns am Leben hält (2021)
   Eine bewegende Dokumentation über Gerald Uhlig, der an Morbus Fabry leidet und die Krankheit an seine Tochter weitergegeben hat. Während sie jung und therapierbar ist, kämpft ihr Vater mit den Spätfolgen seiner unerkannten Erkrankung. Der Film erzählt von Liebe, Mut und dem unermüdlichen Einsatz für die Erforschung seltener Krankheiten.
   
   

Serien

1. Diagnosis (2019, Netflix)
   Diese Serie begleitet Patienten mit mysteriösen Krankheiten auf der Suche nach einer Diagnose. Basierend auf der Kolumne von Dr. Lisa Sanders in der New York Times, zeigt sie, wie moderne Medizin und weltweite Expertise helfen können, lange ungelöste Krankheitsfälle aufzuklären.

Diese Werke bringen uns näher an die Realität von Menschen mit seltenen Erkrankungen und zeigen, wie wichtig es ist, Bewusstsein und Mitgefühl zu schaffen.

Symptome sicher und kostenlos prüfen lassen

Wir wissen, wie belastend der Weg zu einer Diagnose sein kann. Mit unserer Plattform kannst du deine Symptome sicher und einfach eintragen, wenn du oder dein Arzt eine seltene Erkrankung vermutet. Innerhalb von 30 Tagen erhältst du eine Rückmeldung von erfahrenen Fachärzten. Unser Service ist für dich komplett kostenfrei und gibt dir die Möglichkeit, schneller Gewissheit zu bekommen. Klicke hier, um deinen Fall zu melden! Nutze diese Chance, um deinen Weg zur Diagnose zu starten.

FAQ

Was ist Saventic Care und wie hilft es Patienten?

Saventic Care ist eine innovative Online-Plattform, die Menschen unterstützt, die möglicherweise unter seltenen Erkrankungen leiden, jedoch bisher keine spezialisierte Diagnose erhalten haben.

Wie funktioniert Saventic Care?

Mithilfe eines personalisierten Fragebogens und optional bereitgestellter medizinischer Daten analysiert Saventic Care Symptome und identifiziert potenzielle Hinweise auf seltene Erkrankungen.

• Die Plattform erleichtert den Zugang zu Fachärzten, medizinischen Zentren und weiteren unterstützenden Ressourcen.

Wer kann Saventic Care nutzen?

Saventic Care ist die richtige Plattform für Menschen, die Unterstützung bei der Diagnose oder Behandlung einer seltenen Erkrankung suchen.

Wann ist Saventic Care die richtige Wahl für dich?

• Länger anhaltende Beschwerden: Du bist seit mehr als 6 Monaten von beunruhigenden Symptomen betroffen, deren Ursache bislang ungeklärt ist.
• Verdacht auf eine seltene Erkrankung: Du oder dein Arzt vermutet, dass es sich um eine seltene Erkrankung handeln könnte.
• Suche nach Experten: Du benötigst Hilfe bei der Suche nach einem geeigneten Facharzt oder einer spezialisierten Klinik.

Wie lange dauert das Ausfüllen des Formulars?

Das Ausfüllen unseres Formulars dauert etwa 10-20 Minuten, je nachdem, wie viele Symptome du beschreiben möchtest.

Worauf solltest du achten?

• Nimm dir Zeit: Um alle relevanten Informationen und Symptome genau anzugeben, solltest du dir eine ruhige Minute nehmen.
• Detaillierte Angaben: Je ausführlicher deine Angaben sind, desto präziser kann unsere Analyse erfolgen.
• Medizinische Befunde: Füge gerne PDFs und Scans an, damit wir eine bessere Datenanalyse durchführen können.

Wann werde ich eine Antwort erhalten?

Wir bemühen uns, dir innerhalb von 30 Tagen nach Erhalt deines vollständigen Datensatzes zu antworten.

Sind meine Daten sicher?

Ja, deine Daten sind bei Saventic Care absolut sicher und werden stets vertraulich behandelt. Wir erfüllen alle gesetzlichen Anforderungen gemäß der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) und legen höchsten Wert auf Datensicherheit.

Ist Saventic Care kostenfrei?

Ja, Saventic Care ist für dich zu 100 % kostenfrei.

Was bedeutet das?

• Es fallen keinerlei Gebühren für die Nutzung der Plattform oder den gesamten Patientenbetreuungsprozess an.
• Sowohl die Analyse deiner Daten als auch die Vermittlung an Fachärzte oder Kliniken sind kostenfrei.

Unser Ziel ist es, allen Patienten unabhängig von ihrer finanziellen Situation Zugang zu einer spezialisierten Unterstützung bei seltenen Erkrankungen zu ermöglichen.

Wie finanziert sich Saventic Care?

Saventic Care wird durch verschiedene Quellen finanziert, um unsere Dienstleistungen kostenfrei anzubieten:

• Fördergelder: Unterstützung durch öffentliche und private Förderprogramme.
• Partnerschaften: Zusammenarbeit mit Gesundheitsinstitutionen, Biotech- und Pharmaunternehmen.