FAQ - Seltene Krankheiten. Häufig gestellte Fragen.

1. Über Saventic Care und unser Angebot

Saventic Care ist eine innovative Online-Plattform, die Menschen unterstützt, die möglicherweise unter seltenen Erkrankungen leiden, jedoch bisher keine spezialisierte Diagnose erhalten haben.

Wir analysieren derzeit die folgenden seltenen Erkrankungen:

  • Gaucher-Krankheit
  • Fabry-Krankheit
  • Hereditäres Angioödem (HAE)
  • Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH)
  • Amyloidose ATTR
  • Kutanes T-Zell-Lymphom (CTCL)
  • Primäre Immundefizienz (PID)
  • Morbus Castleman
  • Mukopolysaccharidose Typ I, II, III (MPS I, Hunter-Syndrom, Sanfilippo-Krankheit)
  • Niemann-Pick-Krankheit
  • Amyloidose AL
  • EGPA / Churg-Strauss-Syndrom
  • Hypophosphatasie
  • Mangel an saurer lysosomaler Lipase

Unser Angebot wird kontinuierlich erweitert, sodass wir in Zukunft noch mehr seltene Erkrankungen abdecken können.

Mithilfe eines personalisierten Fragebogens und optional bereitgestellter medizinischer Daten analysiert Saventic Care Symptome und identifiziert potenzielle Hinweise auf seltene Erkrankungen.

Die Plattform erleichtert den Zugang zu Fachärzten, medizinischen Zentren und weiteren unterstützenden Ressourcen.

  • Schnellere Diagnosen: Unterstützung bei der Identifikation und Vermittlung an geeignete Spezialisten oder Kliniken.
  • Bewusstseinsbildung: Förderung des Verständnisses für seltene Erkrankungen.
  • Patientenunterstützung: Bereitstellung von Informationen, Facharztkontakten und individuellen Empfehlungen.

 

2. Zielgruppe und Nutzung

Saventic Care ist die richtige Plattform für Menschen, die Unterstützung bei der Diagnose oder Behandlung einer seltenen Erkrankung suchen.

  • Länger anhaltende Beschwerden: Du bist seit mehr als 6 Monaten von beunruhigenden Symptomen betroffen, deren Ursache bislang ungeklärt ist.
  • Verdacht auf eine seltene Erkrankung: Du oder dein Arzt vermutet, dass es sich um eine seltene Erkrankung handeln könnte.
  • Suche nach Experten: Du benötigst Hilfe bei der Suche nach einem geeigneten Facharzt oder einer spezialisierten Klinik.

  • Notfälle: Bei akuten Symptomen oder medizinischen Notfällen wende dich bitte an den Notdienst oder die Notaufnahme.
  • Allgemeine Erkrankungen: Unsere Plattform ist auf seltene Erkrankungen spezialisiert und nicht die richtige Anlaufstelle für kurzzeitige oder generische Symptome.

Das Ausfüllen unseres Formulars dauert etwa 10-20 Minuten, je nachdem, wie viele Symptome du beschreiben möchtest.

  • Nimm dir Zeit: Um alle relevanten Informationen und Symptome genau anzugeben, solltest du dir eine ruhige Minute nehmen.
  • Detaillierte Angaben: Je ausführlicher deine Angaben sind, desto präziser kann unsere Analyse erfolgen.
  • Medizinische Befunde: Füge gerne PDFs und Scans an, damit wir eine bessere Datenanalyse durchführen können.

Ja, du kannst das Formular auch für Angehörige, Freunde oder dein Kind ausfüllen.

Dabei solltest du folgendes beachten:

  • Einverständnis: Stelle sicher, dass die betroffene Person – bei Erwachsenen – ihr Einverständnis gibt. Für Kinder übernimmst du als Erziehungsberechtigter diese Verantwortung.
  • Datenqualität: Je präziser und vollständiger die Angaben zu Symptomen und bisherigen medizinischen Berichten sind, desto genauer kann unsere Analyse erfolgen.
  • Kontaktangaben: Nutze deine eigenen Kontaktdaten, falls es sich um ein Kind handelt, damit wir dich direkt kontaktieren können.

 

3. Daten und Sicherheit

Ja, deine Daten sind bei Saventic Care absolut sicher und werden stets vertraulich behandelt. Wir erfüllen alle gesetzlichen Anforderungen gemäß der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) und legen höchsten Wert auf Datensicherheit.

  • Verschlüsselung: Deine medizinischen Daten werden ausschließlich über gesicherte, passwortgeschützte und verschlüsselte elektronische Kommunikationskanäle übermittelt.
  • Vertraulichkeit: Alle Untersuchungsergebnisse werden mit größter Sorgfalt und Vertraulichkeit behandelt.
  • Ärztliche Schweigepflicht: Alle involvierten Fachpersonen unterliegen der gesetzlichen ärztlichen Schweigepflicht.

  • Datenlöschung: Du kannst jederzeit verlangen, dass deine Daten von unserer Plattform vollständig gelöscht werden.
  • Wie beantrage ich die Löschung? Sende eine E-Mail mit deinem Wunsch an info@saventiccare.de, und wir bearbeiten deinen Antrag schnell und unkompliziert.
  • Kontrolle: Du behältst die volle Kontrolle über deine persönlichen und medizinischen Informationen.

 

4. Analyse und Ergebnisse

Wir bemühen uns, dir innerhalb von ca. 30 Tagen nach Erhalt deines vollständigen Datensatzes zu antworten.

  • Hohe Nachfrage: Wir erhalten täglich eine große Anzahl von Anfragen.
  • Komplexität der Analyse: Einige Fälle erfordern eine detailliertere Prüfung, insbesondere bei komplexen seltenen Erkrankungen.
  • Zusätzliche Informationen: In manchen Fällen bitten wir dich, weitere Angaben nachzureichen.

Ja, alle Patienten erhalten eine Rückmeldung von uns, unabhängig davon, ob wir in deinem Fall helfen können oder nicht.

 

5. Kostenfreiheit und Partnerschaften

Ja, Saventic Care ist für dich zu 100 % kostenfrei.

  • Es fallen keinerlei Gebühren für die Nutzung der Plattform oder den gesamten Patientenbetreuungsprozess an.
  • Sowohl die Analyse deiner Daten als auch die Vermittlung an Fachärzte oder Kliniken sind kostenfrei.

Unser Ziel ist es, allen Patienten unabhängig von ihrer finanziellen Situation Zugang eine spezialisierte Unterstützung bei seltenen Erkrankungen zu ermöglichen.

Saventic Care wird durch verschiedene Quellen finanziert, damit wir unsere Dienstleistungen kostenfrei anbieten können:

  • Fördergelder: Unterstützung durch öffentliche und private Förderprogramme.
  • Partnerschaften: Zusammenarbeit mit Gesundheitsinstitutionen, Biotech- und Pharmaunternehmen.

Ja, Saventic Care arbeitet mit einem Netzwerk aus spezialisierten Fachärzten und Kliniken zusammen, die über umfassende Erfahrung mit seltenen Erkrankungen verfügen.

  • Gezielte Unterstützung: Unsere Partner helfen dir, die richtigen Ansprechpartner für Diagnose und Behandlung zu finden.
  • Fachärztliche Analyse: Bereits bei der Analyse deiner Daten werden Fachärzte einbezogen, um die Qualität und Präzision der Ergebnisse sicherzustellen.
  • Optimierte Prozesse: Dank unserer Kooperationen können wir deinen Fall mit deinem Einverständnis schnell und effizient an die passenden Experten weiterleiten.

Unser Ansatz kombiniert modernste Technologie mit der Expertise erfahrener Spezialisten, um dir die bestmögliche Unterstützung zu bieten.

 

6. Internationale Verfügbarkeit

Ja, Saventic Care ist international verfügbar.

  • Deutschland
  • Polen
  • Kanada
  • Brasilien

Unsere Dienstleistungen stehen dir in den genannten Ländern vollständig zur Verfügung, die seltenen Erkrankungen, die wir betreuen können, können aber lokal variieren. Wir arbeiten daran, unser Netzwerk weltweit weiter auszubauen.

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Bist du seit mehr als 6 Monaten von beunruhigenden Beschwerden betroffen, deren Ursache bislang ungeklärt ist?

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